Pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa serão beneficiadas por meio do Projeto de Lei 4820/23, do deputado deputado Saullo Vianna (União-AM), que institui uma pensão especial para os portadores da doença.
Vianna afirma que a doença demanda tratamento especializado e constante, o que muitas vezes impede o portador ou seu responsável de criar uma fonte de renda para sua subsistência e de sua família.
A iniciativa foi inspirada na Lei Gui, recentemente sancionada no Rio de Janeiro. A lei foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra Moura, que ficou conhecido nacionalmente depois que viralizou um vídeo de sua reação ao reencontrar a mãe após 16 dias em coma.
Vianna recebeu ambos na tarde desta terça-feira (7), em Brasília, para tratar da nacionalização do projeto, também apresentado ao presidente da Câmara, Arthur Lira, junto com pedido de urgência na análise da matéria.
Salário mínimo
O projeto propõe que a pensão especial seja mensal, vitalícia e intransferível, com o valor equivalente a um salário mínimo. Ela também não poderá ser acumulada com indenizações decorrentes de decisões judiciais relativas à mesma doença ou com o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Além disso, a pensão não gerará direito a abono ou a pensão por morte para outros dependentes.
“É nosso dever assegurar uma qualidade de vida digna para aqueles que, como o Guilherme, enfrentam diariamente o desafio da Epidermólise Bolhosa. Esta pensão especial não apenas proporcionará um suporte financeiro vital, mas também aliviará o fardo que esses pacientes e suas famílias carregam”. disse Saullo Vianna.
Quem tem direito
De acordo com o projeto, para ter direito à pensão, o portador da doença ou seu responsável deverá comprovar a assistência ou os cuidados básicos e essenciais, especialmente alimentação, higiene e locomoção em tempo integral, conforme regulamentação apropriada.
O processo de requerimento da pensão será realizado junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e incluirá um exame pericial realizado por perito médico federal para confirmar a doença incapacitante e a dependência de terceiros para a sobrevivência.
O projeto foi subscrito pelos deputados Marcelo Queiroz (PP-RJ), Delegado Matheus Laiola (União-PR), Yandra Moura (União-SE), Gilvan Maximo (Republicanos-DF) e Raimundo Santos (PSD-PA).
A doença
A epidermólise bolhosa é uma doença rara, dolorosa e sem cura que afeta a pele, tornando-a extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença, sendo 802 casos diagnosticados no Brasil, de acordo com a Associação DEBRA. A expectativa de vida das pessoas com EB é, em média, de apenas 20 anos, de acordo com especialistas.
