No Brasil, centenas — talvez milhares — de crianças vivem todos os dias com uma cânula de traqueostomia, dependentes de equipamentos e cuidados especializados para realizar algo tão essencial quanto respirar. No entanto, o Estado ainda não consegue enxergá-las plenamente. A ausência de dados oficiais sobre essas crianças revela uma lacuna gritante na saúde pública e escancara a urgência de um debate mais estruturado: a notificação de pacientes traqueostomizados.
A traqueostomia é um procedimento muitas vezes vital para crianças com condições respiratórias ou neuromusculares complexas. Mas, uma vez fora do ambiente hospitalar, essas crianças enfrentam uma jornada solitária e insegura, marcada pela dificuldade de acesso a insumos, falta de acompanhamento especializado e ausência de protocolos padronizados. Tudo isso é consequência direta da omissão do Estado em contabilizar e reconhecer formalmente essas vidas.
Para o deputado federal Dr. Zacharias Calil, médico e defensor da causa, a situação atual compromete a qualidade de vida dos pacientes e sobrecarrega o Sistema Único de Saúde. Segundo ele, a falta de um fluxo estruturado de cuidados leva a internações recorrentes — muitas delas evitáveis —, além de um aumento significativo nos custos do SUS.
A notificação de crianças traqueostomizadas é mais do que uma proposta técnica: é um gesto de reconhecimento. Sem saber quantas são, onde vivem, quais são suas necessidades, o poder público não consegue garantir o mínimo — a sobrevivência com dignidade. Essas crianças precisam de equipamentos como aspiradores, umidificadores, cânulas de reposição, além de capacitação para os cuidadores e profissionais da atenção básica. E tudo isso depende de planejamento. Planejamento, por sua vez, depende de dados.
A invisibilidade estatística dessas crianças também aprofunda o sofrimento de suas famílias, que enfrentam jornadas exaustivas entre hospitais, burocracias e a angústia de não saberem se o Estado vai ampará-las amanhã. Tornar a notificação compulsória é, portanto, uma questão de justiça social, de equidade e de humanidade.
O Brasil precisa reconhecer essas crianças — não só em seus direitos, mas nos números que sustentam as políticas públicas. Enquanto não forem contadas, elas continuarão sendo tratadas como exceção. Mas são vidas. E vidas não podem ser exceções.
Você já parou para pensar quantas crianças precisam de ajuda para respirar hoje — e seguem esquecidas?
