A anemia falciforme é uma doença genética, hereditária e crônica, cuja alteração no gene da hemoglobina (Hemoglobina S), que causa deformação das hemácias em forma de foice, impede a circulação do sangue e oxigenação saudável para os órgãos do corpo. As principais manifestações clinicas são anemia com necessidade de transfusões sanguíneas e dores ósseas (crises álgicas). Segundo dados do Ministério da Saúde estima-se que, atualmente, há entre 60 mil e 100 mil pacientes com Doença Falciforme no País. A Bahia é um dos estados com mais incidência da doença. A médica hematologista Emília Carolina Malafaia esclarece nesta entrevista sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento a cerca da doença.
Quais sãos os principais desafios enfrentados pelas pessoas que têm anemia falciforme?
A detecção da Hemoglobina S (HbS) tornou-se obrigatória no teste do pezinho em 2001. Dessa forma, assim que a pessoa tem o diagnóstico de anemia falciforme precisa de acompanhamento regular, no mínimo quatro consultas ao ano, a fim de evitar os eventos agudos e também lesões em órgãos alvos que podem levar à complicações como acidente vascular cerebral (AVC), insuficiência cardíaca, renal, doenças na retina, ossos, dentre outros.
Há necessidade de cuidados especiais?
Os pacientes precisam realizar exames e consultas regulares para a detecção precoce de doenças crônicas, receber vacinas especiais, ter um estilo de vida que evite o surgimento de crises álgicas como boa hidratação, alimentação balanceada, prática de atividades físicas supervisionadas.
O SUS tem cobertura completa para quem sofre dessa doença?
A Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com doença falciforme foi implementada 2009 que contempla dentre outras questões, a promoção e capacitação dos profissionais de saúde, celebração de convênios com estados, municípios, universidades, centros de pesquisa, atualização de protocolos e inclusão de novas tecnologias. As vacinas especiais e principais medicações são fornecidas pelo SUS.
Como é a situação aqui na Bahia?
A Bahia é o estado com maior frequência do gene HbS, um em cada 650 bebês nascidos vivos. Existem ambulatórios municipais na capital e nas cidades do interior com equipe multidisciplinar composta de médico hematologista adulto e pediátrico, enfermeiro, psicólogo, nutricionista e assistente social. Em março de 2023 foi inaugurado em Salvador o Centro estadual de referência de pessoas com doença falciforme Rilza Valentim do estado da Bahia e tem a gestão do HEMOBA.
Há dados? O que precisa melhorar?
Há gargalos quando o paciente precisa de cirurgias/procedimentos super especializados que não estão disponíveis no local de atendimento, por exemplo algumas cirurgias oftalmológicas, ortopédicas e transplante de medula óssea. Os pacientes precisam entrar na fila de regulação geral assim como todos os outros pacientes do estado ou município que aguardam atendimento. Além disso, como não existem ambulatórios multiprofissionais em todas as cidades do estado, muitos pacientes em cidades do interior ficam sem assistência ou precisam viajar para cidades distantes.
No caso de ocorrerem crises álgicas, infeções, anemia aguda, o paciente precisa de atendimento urgente no pronto socorro ou UPAS, enfrenta atendimento demorado, já que muitas vezes esses locais estão lotados.
Há maior incidência dessa doença em pessoas negras, elas têm assistência completa pelo SUS?
O gene HbS é mais comum em pessoas negras e pardas, no entanto não é exclusiva delas. Como as pessoas negras no Brasil são mais vulneráveis sócio-economicamente têm mais desafios para buscar e frequentar as consultas e exames, comprar medicações específicas etc.
Quais são os direitos de pessoas que possuem anemia falciforme? Elas têm direito a algum benefício específico, aposentadoria por invalidez, ou qualquer outro?
As pessoas com anemia falciforme não têm beneficio especifico no INSS por terem a doença. Se forem acometidos por alguma sequela causada pela anemia falciforme podem requerer aposentadorias por invalidez. O Benefício de Prestação Continuada(BPC) pode ser solicitado por pessoas que não têm meios de se manter financeiramente e não tem apoio de familiares. O assistente social identifica e direciona os pacientes com tais necessidades.
Felizmente, as pessoas com doença falciforme têm organizações sem fins lucrativos como a Associação Baiana de Pessoas com Doença Falciforme (ABADFAL), cujo os objetivos são o de conscientizar sobre a doença, acolher, lutar pelos direitos dos pacientes e seus familiares promovendo assim melhor qualidade de vida para eles.
Imagem: Emília Carolina Malafaia
